1500 – 2000
детей ежегодно рождаются в России с диагнозом SPINA BIFIDA
Мы помогаем семьям с детьми со spina bifida и детям с этим диагнозом в детских и интернатных социальных учреждениях, а также сотрудничаем с медицинскими учреждениями, работающими с людьми со spina bifida.
Наши ценности
Комплексная медицинская помощь детям с диагнозом спина бифида
Мы объединяем лучших специалистов — нейрохирургов, урологов, реабилитологов — чтобы дети могли пройти полное обследование и начать лечение в одном месте. Цель фонда — сделать такую помощь доступной через систему ОМС, чтобы каждая семья могла рассчитывать на поддержку, не зависимо от региона и дохода.
Поддержка семей с момента постановки диагноза
Мы рядом с самого начала: объясняем, что делать после постановки диагноза, помогаем в сборе документов, находим врачей и даём психологическую поддержку. Мы верим, что знание и внимание — важнейшие ресурсы для родителей.
Мы строим будущее, где помощь детям не зависит от фондов
Наша цель — не просто помогать, а создавать систему, где высококлассная медицинская помощь детям с инвалидностью доступна по умолчанию. Мы внедряем технологии, продвигаем инициативы, чтобы государство и медицина брали ответственность на себя.
Собранные средства
8 370 546
За текущий месяц
15 013 850
За текущий год
44 104 256
За всё время
Наши награды
Премия «Лучший благотворительный проект 2023»
За вклад в помощь детям со spina bifida
Награда «Прозрачность и открытость»
За открытую финансовую отчётность
Премия за инновации в благотворительности
За использование современных подходов
Награда «Лучшее партнерство»
За сотрудничество с медицинскими учреждениями
2016
Основание фонда
Идея создания фонда возникла у Инны Инюшкиной, когда в 2012 году она родила ребёнка со spina bifida и столкнулась с отсутствием системы помощи детям с таким диагнозом. Спустя 4 года поиска информации и специалистов Инна поняла, что необходимо объединять усилия врачей, общественных деятелей и родительского сообщества и создавать систему с нуля. Так, в 2016 году, при поддержке Валерия Панюшкина, Мити Алешковского и Екатерины Сарабьевой, Инна Инюшкина создала фонд. Начала работу первая программа фонда — программа «Домашнее визитирование».
2017
Запущен проект адресной помощи детям со spina bifida
Активно работал проект помощи беременным, были сделаны 4 внутриутробные операции в Швейцарии и 1 в России. 120 детей вошли в проект «Домашнее визитирование», более чем из 20 городов России, было сделано 668 консультаций. Стартовал проект помощи детям-сиротам со spina bifida. Начала свою активную работу информационно — просветительская программа, фонд принимал участие в профессиональных конференциях, вышло более 20 публикаций в СМИ. Получен первый Президентский грант
2018
Победа в конкурсе Фонда Президентских Грантов
Обучено 40 новых специалистов, физических терапевтов и эрготерапевтов для работы в проекте “Домашнее визитирование”. Помощь детям-сиротам со spina bifida выделена в отдельный проект, в конце года один ребёнок взят под опеку, оказывается помощь детям-сиротам в виде консультаций и адресной поддержки. В международный день информирования о диагнозе spina bifida была проведена большая информационно-просветительская работа, с поддержкой актёров театра и кино, музыкальных звёзд, съёмками фильмов и выпуском большого количества материалов в СМИ.
2019
Международная научно-практическая конференция
В рамках проекта адресной помощи, помощь была оказана 65 детям. 5 детей устроены в семьи и 41 ребёнок прошёл обследование специалистом фонда в рамках проекта помощи детям-сиротам со spina bifida. Стартовал новый проект: «Нейроурологическая помощь детям с диагнозом spina bifida», 14 детей вошли в проект, 300 семей получили информационную помощь по проекту. Была проведена первая в России конференция на тему комплексного лечения детей с врожденной спинномозговой грыжей.
2020
Начинает работу проект помощи беременным
10 беременных женщин обратились в фонд за помощью, 7 беременным женщинам оказано сопровождение, проведена 1 внутриутробная операция в центре им.Кулакова, 5 малышей появилось на свет. Стартовал проект юридической поддержки, за год в фонд за юридической поддержкой обратились 153 семьи, всего в фонд поступило 277 обращений, по поступившим обращениям было получено 119 положительных результатов, в государственные органы было составлено 91 обращение.
2021
Запустился проект “Институт Spina Bifida”
Подготовлено 9 курсов для специалистов и родителей, записано 140 видео-лекций, получено 944 заявки на обучение. Начинает работу проект “Школа приемного родителя ребенка со spina bifida”, в котором проведено 9 вебинаров со специалистами. 15 детей-сирот обрели семью. 35 детей в сиротских учреждениях получили помощь фонда. 57 семьям была оказана адресная помощь. 218 детей получили помощь в проекте «Домашнее визитирование».
2022
«Школа приемных родителей»
Мы создали новый обучающий курс «Школа приемных родителей» – уникальный информационный проект, состоящий из ряда консультаций-вебинаров на самые актуальные вопросы новых и ещё не очень опытных приёмных родителей, а также кандидатов в приёмные родители детей-сирот со spina bifida. Было успешно проведено 2 потока обучения, набрано 26 человек, из которых 10 слушателей получили сертификаты, 9 получили благодарности за вклад в развитие онлайн-курса, 14 слушателей заполнили тесты для самоконтроля.
2023
Центр «Спина бифида»
Заболевание «Spina bifida aperta» было включено в Перечень (редких) орфанных заболеваний. Это позволило инициировать создание регистра пациентов в России с данным заболеванием. Также, было инициировано включение фонда «Спина бифида» в перечень фондов-партнеров «Круга добра» — это очень важно для оказания всесторонней помощи нашим подопечным от фонда. В Москве состоялось официальное открытие нового корпуса НИКИ педиатрии им. Вельтищева. В этом корпусе начал свою работу Центр «Спина бифида».
Наша Команда
Мария Иванова
Директор фонда
Ольга Петрова
Руководитель программ
Анна Сидорова
Координатор проектов
Галия Сейтова
Исполнительный директор
Луиза Фролова
Руководитель проекта психологической помощи
Юлия Бузмакова
Администратор
Мария Короткова
Руководитель проекта помощи семьям с детьми со spina bifida
Маргарита Никушина
Руководитель проекта помощи беременным
Людмила Цуркан
Куратор проекта помощи детям-сиротам
Ольга Конюшенко
Куратор проекта Институт Spina bifida
Диана Яцына
Руководитель проектов “Домашнее визитирование” и “Уверенный баланс”
Анна Атякина
Руководитель спортивного проекта
Ирина Ярцева
Юрист
Ольга Петухова
Директор по коммуникациям
Ирина Логинова
Куратор проекта Раннего сопровождения детей
Ксения Козина
Администратор
Алина Валиева
Администратор
Елена Овчаренко
Волонтер в проекте бесплатных поездок
Антон Анпилов
психолог, тренер проекта “Уверенный баланс для детей со spina bifida”
Олеся Кисарова
эрготерапевт, Самара
Ирина Тучина
эрготерапевт, Москва
Василя Бурнышева
эрготерапевт, Ижевск
Олеся Кисарова
эрготерапевт, Самара
Анастасия Белошенко
физический терапевт фонда, специалист по раннему вмешательству, Ярославль
Анна Некрасова
эрготерапевт, Казань
Исламия Садыкова
физический терапевт, Казань
Оксана Сороколетова
физический терапевт, Москва
Юлия Талерова
эрготерапевт, Красноярск
Татьяна Пепеляева
эрготерапевт, Екатеринбург
Мария Казанчеева
эрготерапевт, Москва
Бердичевская Евгения Маратовна
Врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им. Вельтищева
Костюков Кирилл Витальевич
Доктор медицинских наук, заведующий отделением ультразвуковой и функциональной диагностики
Зиненко Дмитрий Юрьевич
Нейрохирург, НИКИ педиатрии им. Вельтищева Заведующий отделением нейрохирургии, доктор медицинских наук
Шмаков Роман Георгиевич
Врач акушер-гинеколог, доктор медицинских наук, директор Института Акушерства
Чугунова Лилияна Анатольевна
Врач ультразвуковой диагностики, акушер-гинеколог, старший научный сотрудник ФГБУ «НЦ АГ и П им. В.И. Кулакова» Минздрава России, кандидат медицинских наук
Гладкова Кристина Александровна
Врач акушер-гинеколог, заведующая отделением патологии беременности ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им.ак. В.И.Кулакова» Минздрава РФ, кандидат медицинских наук
Рябых Сергей Олегович
Доктор медицинских наук, Руководитель отдела травматологии и ортопедии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Председатель AOSpine Russia, Член президиума ассоциации хирургов-вертебрологов России
Охапкин Дмитрий Игоревич
Врач ортопед-ортезист Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, директор Орто-пространства, Ортопедической лаборатории доктора Охапкина
Иванов Станислав Вячеславович
Руководитель Центра лечения детей с последствиями спинномозговых грыж при Клинике высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПБГУ, кандидат медицинских наук, врач-ортопед
Бершадский Артём Валерьевич
Врач-уролог, нейроуролог урологического отделения «Европейский медицинский центр «УГМК-Здоровье», Екатеринбург
Щедрина Анна Юрьевна
Детский врач уролог-андролог, специализация — нейроурологическая патология. МПЦ СПбГПМУ, ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера», Клиника высоких медицинских технологий им. Н. И. Пирогова СПбГУ
Амиров Анвар Рифович
Врач уролог, нейроуролог. Научно-клинический центр прецизионной и регенеративной медицины Казанского (Приволжского) федерального университета (Казань)
Комлева Дарья Александровна
Детский хирург, детский уролог. Кузбасская областная детская клиническая больница (Кемерово)
Попов Илья Сергеевич
Кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории, детский уролог-андролог, уролог, руководитель Отделения амбулаторной урологии и андрологии Консультативно-диагностического центра КГБУЗ “Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства” г.Барнаул, ассистент кафедры урологии и андрологии с курсом ДПО
Сабирзянова Зухра Рустамовна
Детский уролог-андролог, уролог, детский хирург. кандидат медицинских наук ФГБУ “Российский научный центр рентгенорадиологии” МЗРФ, Ведущий научный сотрудник Европейский медицинский центр, врач детский уролог
Змановская Вера Анатольевна
Главный врач ГАУЗ ТО Детский лечебно-реабилитационный центр Надежда, главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области Невролог, кандидат медицинских наук
Ромадова Ирина Алексеевна
Врач — детский проктолог. Эксперт в области лечения хронических запоров и недержания кала у детей, Санкт-Петербург
Хащивский Олег Игоревич
Врач уролог высшей категории, нейроуролог детский и взрослый, Тюмень
Хамзина Дарья Аркадьевна
Хирург, колопроктолог
Слепнев Сергей Юрьевич
Кандидат медицинских наук, заведующий отделением гнойной хирургии ГБУЗ “ГКБ им. Л.А. Ворохобова ДЗМ”, врач-хирург
Андрей Евдокимов
Бизнес психолог, коуч РСС, консультант по развитию бизнеса, лидеров и команд, маркетолог, спикер, предприниматель.
Алексей Игонькин
Основатель Российской ИТ-компании «Рестарт», лидера в области реализации систем управления имущественными комплексами, в том числе с использованием инфраструктурных решений нового поколения собственной разработки. Более чем 15 летний опыт ИТ проектов на Российском и международном ИТ рынках. Специалист по управлению проектами внедрения информационных систем, технической и функциональной архитектуре приложений, а так же по бизнес процессам нефтяных и финтех компаний.
Наши амбассадоры
Мы сотрудничаем и поддерживаем спортсменов со spina bifida, выступающих на разных уровнях и входящих в состав сборных команд регионов и России. Среди подопечных фонда чемпионы России, победители и призёры региональных турниров, среди амбассадоров фонда есть чемпионы Европы и мира и призёры Паралимпиад.
В 17 лет я уехала из родного города в Москву, поступила в университет и поселилась в общежитии. Через некоторое время поняла, что кроме учёбы хотелось бы найти хобби или увлечение, заниматься чем‑то ещё. Так я впервые попала на тренировку по танцам на колясках.
Я всегда была далека от спорта и танцев, поэтому первое время было не очень понятно и интересно, серьёзное понимание пришло, когда меня решили отправлять на выступления и соревнования, примерно через три месяца после начала тренировок. Я начала воспринимать танцы не как физкультуру в зале, а как выступление перед публикой, думала о том, какое платье выбрать, музыку. Сейчас танец в моей жизни — это постоянство.
Елена Малышева
Чемпионка России по танцам на колясках
Документы
Контакты
Мария Иванова
Создатель фонда
Ольга Петухова
Директор по коммуникациям
Адрес организации
г.Москва, ул. Черемушкинская Б., 20, к.4, пом. II, комната 2